La controversia de compatibilizar la aplicación del ‘Big Data’ para agilizar los procesos administrativos de la Sanidad con la protección de los datos de los ciudadanos, la propuesta de una nueva Ley de Cronicidad o los mecanismos para mejorar la participación de los pacientes en el sistema sanitario son algunos de los temas que se tratarán en el I Congreso de Pacientes, que tendrá lugar el 5 y 6 de octubre en Madrid en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Sus organizadores, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (defiende los intereses de unos 10 millones de personas) con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, ‘prometen’ utilizar un lenguaje accesible y la participación activa de los verdaderos protagonistas: las personas con enfermedades en España.

Un evento con más de 200 inscritos en el que se darán cita organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector y, en general, a personas interesadas en tratar y debatir los principales temas que enmarcan el panorama sociosanitario actual.

Dos jornadas con varias mesas de trabajo donde se debatirá sobre la situación actual y los retos futuros de la Sanidad en España, se reflexionará acerca de temas tan candentes como la atención a la cronicidad y se analizará una propuesta de ley al respecto.

Todo ello sin olvidar otros asuntos igualmente importantes como el acceso a la innovación terapéutica, la participación de los pacientes en ensayos clínicos o el posible conflicto ético establecido con la llegada del ‘Big Data’ (el tratamiento informático masivo de datos, entre ellos también los personales) y la posible información ‘sensible’ (médica, económica, social, etc.) a la que podría tenerse un acceso no autorizado.

Uno de los puntos más importantes será la propuesta de la Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que se concreta en los derechos a la información, formación, mantenimiento del empleo, protección de la imagen y a recibir unos ingresos vitales para poner freno al empobrecimiento vinculado con la cronicidad. Un texto que se está presentando a los grupos parlamentarios y que propone, por ejemplo, la creación de la figura de baja por cronicidad -similar a las bajas por maternidad y paternidad-, para mantener el puesto de trabajo y proteger al empleador para que sustituya a la persona sin mayor coste.

Para los responsables de este Congreso, “el objetivo es conocer la realidad, situación y necesidades de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados para, en última instancia, poder reivindicar y proponer condiciones de los sistemas de salud y sociales que posibiliten una atención integral y personalizada, todo ello en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad”.