Más de 70.000 personas en España viven con una ostomía, una intervención realizada a pacientes con algunos tipos de cáncer, enfermedades inflamatorias o que han sufrido un accidente, para conectarles a una bolsa que recoge su orina o sus heces. La calidad de vida de estos pacientes, que mañana, sábado, celebran su Día Mundial, depende, en gran medida, de su acceso a cuidados médicos y enfermeros especializados, y difiere mucho entre las distintas Comunidades Autónomas, e incluso entre centros sanitarios. Para analizar el estado actual de los pacientes ostomizados en España y establecer una hoja de ruta de las principales estrategias que se deberían abordar en los próximos años para mejorar las prestaciones asistenciales a estos pacientes, medio centenar de médicos, enfermeros y pacientes han elaborado con sus aportaciones el primer Libro Blanco de la Ostomía en España.

El libro blanco, la primera radiografía real de la ostomía en nuestro país, ha sido presentado hace pocas semanas por el Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, con la colaboración de Coloplast, ha sido presentado hoy, por primera vez, a los pacientes. Ha sido en el marco de las VI Jornadas de Ostomías, organizadas por la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA) y celebradas en la Fundación Jiménez Díaz. Mañana, sábado, los actos de celebración del Día Mundial de la Ostomía concluirán con la iluminación, a partir de las 20.00 horas, de la fuente de la Cibeles, en Madrid, una iniciativa impulsada también por AOMA.

Durante las jornadas de pacientes también se ha difundido la canción “Te da la vida”, la primera iniciativa de estas características encaminada a dar visibilidad y apoyo a los pacientes que viven conectados a una bolsa. Se trata de un tema interpretado por la cantante extremeña Chloé Bird, cuyo mensaje es que la ostomía no es, como muchos pacientes piensan cuando les practican la cirugía, el final de un camino, sino el principio de una nueva vida (#LaOstomíatedalavida).

En las jornadas, en las que han intervenido cirujanos colorrectales, urólogos y enfermeras estomaterapeutas, la estomaterapeuta Lola Martínez Criado, miembro del grupo de trabajo Coloplast Ostomi Forum (COF) y coautora de la investigación, ha expuesto a los asistentes a las jornadas algunas de las cifras más significativas del libro blanco. De este modo, ha explicado que el 35% de los hospitales públicos no tiene acceso a una atención especializada en ostomías, cifra que es aún mayor en la sanidad privada. También, que los pacientes ostomizados demandan mayor presencia de enfermeros estomaterapeutas, más información y menos listas de espera.

Diferencias entre CC AA

Asimismo, ha puesto de manifiesto las grandes diferencias entre Comunidades Autónomas en la atención a estos pacientes. De este modo, Comunidades Autónomas como Galicia, Cantabria, Extremadura y Madrid tienen un ratio de consultas superior a 4,60 por millón de habitantes. Las consejerías de sanidad de estas CC AA han recibido esta semana el reconocimiento del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería por su atención a los pacientes ostomizados. Junto a ellas Cataluña, La Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha, también presentan buenos datos en cuanto a las ratios de consultas de enfermería especializadas.

En el otro extremo, Navarra, La Rioja, Aragón, Murcia, Baleares y Canarias tienen una ratio de entre 0 y 3,59 consultas por millón de habitantes.

Los colegios de enfermería también han entregado un reconocimiento esta semana a cuatro asociaciones de pacientes por su esfuerzo de visibilización y colaboración para mejorar la asistencia sanitaria. Se trata de la organizadora de las jornadas celebradas hoy, la Asociación de Ostomizados de la Comunidad de Madrid (AOMA), la Asociación de Ostomizados de Castilla-la Mancha, la Asociación de Personas con Ostomía de España y la Asociación Balear de Pacientes de CroHn, Colitis Ulcerosa y Personas Ostomizadas.