La Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, pone en marcha la campaña #Enpocaspalabras con el lanzamiento de dos microhistorias: “Compañeros/as de camino” sobre el entorno familiar y “No me va a pillar sentado” sobre la importancia de mantener una vida activa. Esta campaña tiene el objetivo de mostrar, en pocas palabras, qué es la enfermedad de Parkinson, más allá del diagnóstico, los síntomas y los tratamientos.

 

En este sentido, en “Compañeros/as de camino”, los nietos de Pedro Baladín, afectado de párkinson y fundador de la asociación APARKAM, cuentan cómo su familia conoce y convive con la enfermedad, normalizando la situación, y cómo el párkinson es una característica más con la que definir cómo es su abuelo. “La enfermedad no solo afecta a la persona que lo padece, sino también a su entorno. Con esta campaña buscamos resaltar la importancia que tiene el entorno para la persona afectada, así como poner en valor su papel como compañeros en este arduo camino que es el párkinson”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP.

 

Por su parte, en “No me va a pillar sentado”, Iñaki Noblejas, diagnosticado de párkinson a los 34 años, cuenta cómo es posible que, a pesar de convivir con una enfermedad incapacitante como es el párkinson, se puede seguir realizando actividades cotidianas y practicando deporte. Además de animar, con su historia, a otros afectados a encontrar una motivación y a superar sus retos.

 

La enfermedad de Parkinson se estima que, en España, afecta a más de 160.000 personas, de las cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado1 y 1 de cada 5 personas es menor de 50 años. Conforme progresa la enfermedad, la calidad de vida y autonomía de las personas con enfermedad de Parkinson se ven mermadas dado el incremento y la gravedad de los síntomas. Debido a ello, según datos del estudio ÉPOCA[2], en los primeros cinco años de diagnóstico el 51% de las personas con enfermedad de Parkinson requieren de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 80%. Estos cuidadores que suelen ser en el 81% de los casos familiares (concretamente el 43% son hijas, un 22% son esposas y un 7,5% son nueras de la persona afectada[3]) o amigos, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención diaria, especialmente en los casos más avanzados de la enfermedad. Además, dichas limitaciones que va imponiendo la patología se ven reflejadas también en otros ámbitos de la vida, como el sector laboral, dado que, muchas de las personas con párkinson están en edad laboral en el momento de recibir el diagnóstico, afectando a dicho aspecto de su vida.

 

“La idea generalizada que existe sobre la enfermedad no representa la realidad del párkinson, por eso mucha gente se sorprende al ver a personas jóvenes afectadas, o al conocer otros síntomas de la enfermedad como pueden ser los sensitivos o los digestivos. Por esto, a las personas con párkinson nos resulta complicado trasmitir todos los aspectos de la enfermedad, y #Enpocaspalabras es una manera original de hacerlo, contando con las personas que más cerca están en nuestro día a día”,explica Leopoldo Cabrera.

 

Por tanto, la campaña, disponible en la página web www.esparkinson.es, gira en torno a estos pilares que forman parte del día a día de las personas afectadas, los cuales se verán representados en diferentes vídeos que la Federación irá compartiendo, con el objetivo final de transmitir de forma visual la realidad de esta patología para las personas afectadas, pero principalmente para su entorno. En este sentido, en los vídeos se puede ver cómo convive la familia y el entorno de la persona afectada con la enfermedad; se reflejará la figura clave que representa la persona cuidadora para él/ella; la importancia de mantener una actividad física adaptada a cada persona y cómo influye la enfermedad en la vida laboral.

 

Además, se pretende ensalzar la gran labor que llevan a cabo las asociaciones de pacientes con el desarrollo de diferentes terapias de rehabilitación y el trabajo de sus profesionales para la educación y formación de personas afectadas y personas cuidadoras.