La Fundación Española de Ayuda a la investigación del Párkinson, conocida como Fundación ‘Curemos el Párkinson’, centra su actividad en torno a tres pilares investigación de proyectos científicos, desarrollo de proyectos sociales y ejecución de proyectos de comunicación e información. En este sentido y para facilitar el conocimiento y la información sobre la enfermedad de Parkinson, tanto en pacientes como cuidadores, en el contexto del Día Mundial del Párkinson que se celebra cada 11 de abril, la Fundación presenta su nueva cara online, a través de una renovación de su web www.conoceelparkinson.org y la creación de un blog para difundir contenidos de interés y actualidad sobre la patología.

 

Esta renovación tiene su eje en el diseño de contenidos más visuales, usables y noticiosos, lo que se traduce, según el especialista en Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), secretario del Grupo de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y vicepresidente de la Fundación Española de Ayuda a la investigación del Párkinson, el doctor Diego Santos García, “en un beneficio para el paciente, de forma que el acceso a la información y al aprendizaje de conocimientos, sea lo más cercano y humano posible, sin perder la rigurosidad científica que caracteriza a la Fundación”.

 

Este programa se alinea con el objetivo fundamental de la asociación. En palabras de Diego Santos la labor de la Fundación es principalmenteaportar conocimiento científico, dado que es una fundación de investigación. También información rigurosa contrastada por profesionales. Algo que nos diferencia y hay que poner en valor es el contar con una red de neurólogos de toda España dedicados al manejo de los pacientes con párkinson y con gran experiencia clínica y/o en investigación, fundamentalmente clínica”. Se pretende que la web (www.conoceelparkinson.orgse convierta en un portal al que los pacientes puedan acceder y tengan información útil y de fácil comprensión. Conllevará una actualización continua de contenidos. Es prioritario que el paciente esté bien informado y que la información provenga de las mejores manos: la de los expertos. En este sentido, el primer post que se publica en el nuevo blog de la fundación, ve también la luz hoy, de la mano del doctor Diego Santos, para abordar la enfermedad de Parkinson en el contexto del Día Mundial de Párkinson.

Asimismo, en la lucha por el fomento del conocimiento y la mejora de la atención de los pacientes, la Fundación apunta a la necesidad de elaborar un Registro de Pacientes y un Plan de Actuación Global del Párkinson. Esto permitiría, según el especialista, la posibilidad de llevar a cabo un seguimiento del paciente y su enfermedad independientemente de su centro médico de procedencia, uno de los puntos clave en torno al abordaje de la enfermedad. “Los pacientes de párkinson, en España, son abordados en un 40% desde el servicio de Neurología General, otro 40% en Consultas Monográficas de Trastornos del Movimiento y un 20% a través de la Unidad de Trastornos del Movimiento,” apunta el doctor Santos García. A lo que añade, como ejemplo, que “en Galicia, se hace seguimiento a muchos pacientes a través del Servicio de Neurología General, pero es cierto que se da mayor prioridad a los pacientes más complejos o los que precisan una atención más especializada. Por este motivo, se debe fomentar la recopilación de información sobre cada paciente para lograr que el plan de actuación sea adaptado y efectivo.”

 

“Hay mucha investigación en marcha y llegará un momento que controlemos los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Estoy convencido de que la cuestión no es si lo haremos, sino cuándo será,” finaliza optimista el doctor Diego Santos.