El camino recorrido por los pacientes con enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) hasta alcanzar el mejor tratamiento para ellos es calificado por la mayoría como un calvario. Por este motivo, las personas que sufren una o varias patologías IMID de forma moderada o grave y que han logrado mejorar su calidad de vida gracias a los tratamientos biológicos originales rechazan que les impongan un cambio a un biosimilar (medicamento equivalente en calidad, eficacia y seguridad a un medicamento biológico original) sin motivo médico y sin participar en la decisión. Así se deduce del ‘I Barómetro Nacional sobre la relación de las personas con Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas y sus tratamientos farmacológicos en España’.

Antonio Manfredi, periodista andaluz de 59 años, paciente de psoriasis y de artritis psoriásica y miembro de Acción Psoriasis es un claro ejemplo de ello. Diagnosticado desde que tenía seis años, asegura que ha pasado por todos los tratamientos posibles hasta llegar al biológico: “Cuando era niño había unos aceites muy sucios a base de brea, con 14 y 15 años empezó a desarrollarse la psoriasis en las rodillas, espalda, pantorrilla, codos y axilas. En ese momento empezaron los corticoides, que eran mucho más agresivos que los de ahora, y me hicieron perder el pelo y parte de la calidad de la piel donde se manifestó mi enfermedad. Más tarde llegaron los tratamientos sistémicos como el metrotexato, que me perjudicaron bastante hasta que he llegado al biológico que es el que tengo ahora y te puedo asegurar que me ha cambiado la vida para bien”.

Para Manfredi, el tratamiento biológico ha sido un antes y un después: “Ahora puedo decir que tengo un trabajo y vida normalizados, no tengo ninguna rémora por mi psoriasis ni mi artritis, hace 10 años cojeaba, me cansaba al subir un tramo de escaleras corto, me dolían las articulaciones, dormía mal…”. En su opinión, hay que evitar pensar que un mismo tratamiento sirve para tratar la enfermedad, ya que “no hay enfermedad de psoriasis, sino pacientes de psoriasis”.

La legislación española protege el derecho de los pacientes “a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles”, artículo 2 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente. Sin embargo, el ‘l Barómetro Nacional sobre la relación de las personas con Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas y sus tratamientos farmacológicos en España’ revela que solo un 24% de los pacientes afirma haber tomado la decisión en conjunto con su médico teniendo en cuenta las ventajas y desventajas del tratamiento y las características personales y sociales de la persona en cuestión.

Este es el caso de María Pérez (nombre ficticio) de Jaén, paciente de 18 años de enfermedad de Crohn desde hace cuatro años y miembro de ACCU, quien asegura que volvió a tener calidad de vida gracias al tratamiento biológico y que a pesar de ello le cambiaron el tratamiento a un biosimilar, “aunque el médico estaba en contra”. Uno de sus miedos principales en el momento del cambio radicaba en la falta de información sobre los riesgos que podía llevar aparejado.

“Los pacientes rechazamos las imposiciones sobre los tratamientos que se generan desde fuera de la relación médico paciente, según este Barómetro, en más del 95% de los casos. Tenemos derecho a participar en la toma de decisiones que influyen en nuestra salud”, advierte el presidente de UNiMiD, Julio Roldán. Por ello, UNiMiD y sus entidades defienden conseguir garantizar la continuidad de los tratamientos biológicos y evitar cambios no clínicos e innecesarios de productos hasta que se aumente y consolide la evidencia, lo que aplica igualmente a originales y biosimilares.

Según este barómetro, el 82% de las personas que sufren una IMID y que se encuentran o han estado con tratamientos biológicos afirma desear haber empezado antes con estos fármacos, un dato que demuestra que los biosimilares son aceptados por los pacientes siempre y cuando se usen bien, en tiempo y sin demora cuando la situación lo requiera.