La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) organizan los días 24 y 25 de mayo de 2019 en Las Palmas de Gran Canaria su 32º Congreso Nacional “Juntos más fuertes”. Un acontecimiento científico-formativo único en el ámbito de las enfermedades neuromusculares que tiene como objetivo ofrecer una visión global de la investigación y dar a conocer los avances científicos en torno a estas patologías.

 

En este sentido, se realizará una presentación de las terapias génicas más representativas y los ensayos clínicos farmacológicos que se están desarrollando. Por otro lado, se abordará la importancia de la rehabilitación para un mayor control y manejo de estas patologías, y, en definitiva, conseguir una mejora de la calidad de vida de los pacientes, a través de terapias como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología, entre otras.

 

El Congreso será inaugurado por Jesús Celada, director del Real Patronato sobre Discapacidad y director General de Políticas de Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Antonio Morales, presidente del Cabildo Insular de Gran Canaria, y José Manuel Baltar, consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias. Para la presentación de los diferentes temas se contará con la participación de expertos de diferentes áreas como neurólogos, genetistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas.

 

Cualquier persona interesada en asistir puede inscribirse a través de la página web de ASENECAN. Además, el evento podrá seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM donde se emitirá en streaming desde el comienzo, el viernes 24 de mayo a las 16:00h, hasta el cierre el sábado a las 19:30h. Además, el evento podrá seguirse en redes sociales con el hashtag #CongresoASEM.

 

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan a más de 60.000 personas en España y que aún no disponen de tratamiento efectivo. Son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, la miastenia, las miotonías, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y otras tipologías se engloban bajo el término de enfermedades neuromusculares. Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, se estima que un 20% de las enfermedades neuromusculares son por causas hereditarias y otras son genéticas, y que más del 50% aparecen en la infancia.