El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) provoca un impacto de la enfermedad diferente en cada persona, modulado en gran manera por su realidad social, laboral o cultural, por lo que resulta esencial que los profesionales sanitarios contextualicen cada caso teniendo en cuenta las circunstancias específicas de los pacientes.

 

En este sentido, uno de los aspectos más demandados por las pacientes es que los profesionales médicos dediquen más tiempo en las consultas a tratar su día a día de la enfermedad y los aspectos personales, más allá de los síntomas y análisis determinados. “No hay que olvidar el efecto terapéutico de la propia consulta, debemos intentar que ir al médico deje de estar rodeado de tensión”, asegura el doctor Guillermo Ruiz-Irastorza, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces.

 

Precisamente, en la jornada “Diferentes Visiones del Lupus”, celebrada en Bilbao, se han puesto en común las distintas perspectivas de los profesionales sanitarios del ámbito médico, enfermero o farmacéutico y de los propios pacientes. Esta jornada se ha organizado por la Federación Española del Lupus (FELUPUS) y el Hospital Universitario Cruces de Barakaldo, con la colaboración de GSK y Thermofischer Diagnostic.

 

Durante la cita, se han abordado diferentes aspectos para lograr un mejor manejo del lupus, destacando dos de ellos como claves por sus ventajas tanto para los profesionales como para los pacientes: aumentar la formación y crear unidades multidisciplinares especializadas sobre lupus.

 

“Creemos que es muy necesario contrastar la visión de los diferentes especialistas con la del paciente, ya que su realidad debe ser transmitida para lograr un mejor manejo de la enfermedad y que sus necesidades sean cubiertas, porque muchas veces los pacientes se sienten solos y perdidos y jornadas como esta les informan y ayudan en la medida de lo posible”, indica la presidenta de la Federación Española del Lupus (FELUPUS), María José Lebrero.

 

De hecho, algunas de las necesidades que reclaman las pacientes en este sentido son: un mayor acceso a tratamientos, unidades multidisciplinares, reconocimiento de los fotoprotectores como un tratamiento o equipos para valorar mejor el grado de discapacidad. Ante estas situaciones, la presidenta de FELUPUS aconseja “que acudan a asociaciones de pacientes donde van a encontrar información sobre la enfermedad, asesoría jurídica y atención psicológica para ayudarles a vivir con lupus y manejar mejor esta patología. Es muy importante fomentar la autonomía del paciente de lupus mediante un tratamiento que mantenga a raya sus brotes y la fatiga, así como valorar con su médico opciones terapéuticas que se autoadministra el paciente, para no aumentar las visitas al Hospital”.

 

Formación e información para médicos y pacientes

 

El lupus es una enfermedad poco frecuente, por lo que adquirir un alto grado de experiencia en ella puede llegar a ser difícil para los profesionales sanitarios. Por ello, “es importante tener un entrenamiento específico en este campo; pero también, debido a su carácter multiorgánico, contar con sólidos fundamentos en Medicina Interna general, es decir, ser capaces de abordar al paciente de forma global e integrada, sin dividirlo entre múltiples especialistas”, asegura el doctor Guillermo Ruiz-Irastorza.

 

Coincide en ello la presidenta de FELUPUS, quien afirma que “es imprescindible que los médicos tengan mucha más formación para poder tener así un diagnóstico precoz, ya que, al ser una enfermedad tan compleja, muchas veces los pacientes se pasan años sin saber qué les está ocurriendo realmente”.

 

En definitiva, con una formación específica, experiencia y una sólida base generalista, el médico estará cualificado para abordar de forma óptima la enfermedad. Ejemplo de ello es el propio Hospital Universitario Cruces, por cuya Unidad específica de Enfermedades Autoinmunes han pasado más de 300 MIR de toda la geografía española para mejorar el conocimiento del lupus.

 

En ello juega un papel destacado la divulgación y la formación de los especialistas jóvenes que deben “aprender a reconocer un diagnóstico de lupus, identificar de forma precoz los casos más graves y saber cómo actuar y a quién dirigirse”, incide el doctor.

 

Unidades especializadas para lupus

 

Para lograr un manejo del lupus de forma ordenada, se requiere de la puesta en marcha de unidades especializadas, con protocolos comunes y equipos multidisciplinares, “pero comandados por ‘autoinmunólogos’ que aseguran la conexión y la cohesión entre los diferentes médicos”, comenta el doctor.

 

Además, el papel de la Enfermería resulta primordial para actuar como nexo de unión entre los pacientes y la propia Unidad, garantizando una accesibilidad fácil y una información cercana al paciente.

 

Tal y como asegura la presidenta de FELUPUS, “es urgente que los diferentes especialistas se coordinen entre sí y facilitar a los pacientes las herramientas necesarias para que nuestro día a día mejore y podamos convivir mejor con la enfermedad. El objetivo final es que, entre todos, incluidas las asociaciones de pacientes, cubramos todas las necesidades de los pacientes de lupus”.

 

Esta cuestión es uno de los retos que tiene por delante el abordaje del lupus, entre los que se encuentra también la adecuación terapéutica dependiendo de cada caso. “A día de hoy, disponemos de múltiples armas terapéuticas, pero en muchos casos se usan de forma inadecuada. Debemos cambiar los patrones de uso de los glucocorticoides (más pulsos seguidos de dosis orales más bajas), perder el miedo a los inmunosupresores y recurrir a los biológicos en el paciente y momento adecuados”, señala el experto.

 

¿Qué síntomas presentan los pacientes lúpicos?

 

Entre los diversos síntomas que padecen los pacientes con lupus, el cansancio es el más frecuente y el que en mayor medida afecta a su calidad de vida, algo que puede ser llamativo teniendo en cuenta que el lupus es una enfermedad que potencialmente puede afectar a un gran número de órganos.

 

Así lo explica el doctor Ruiz-Irastorza, comentando que “en muchas ocasiones, el médico se obceca en tratar el órgano en cuestión sin tener en cuenta que el objetivo real es mejorar la vida de los pacientes de forma cuantitativa pero también cualitativa”. Por ello, añade, no se debe “tratar el lupus a cualquier precio, puesto que el uso indiscriminado de corticoides a dosis altas puede conllevar un perjuicio para los pacientes superior al de la propia enfermedad”.

 

Otros síntomas que padecen estos pacientes son el dolor o la astenia, lo que les impide llevar una vida cotidiana como sus familiares o amigos, teniendo que renunciar a muchas actividades diarias o viéndose obligados a bajar su ritmo de vida. “Ello les afecta tanto a nivel personal, ya que se suelen sentir incomprendidos; como a nivel profesional, ya que las múltiples visitas y pruebas médicas que tiene que hacer les ocasionan muchos problemas a la hora de encontrar o mantener un puesto de trabajo”, concluye María José Lebrero, presidenta de FELUPUS.

 

 

Pie de foto: De izquierda a derecha; Ainhoa Urrutia, paciente de lupus y farmacéutica, Hospital del Alto Deba; Guillermo Ruiz-Irastorza, Jefe de la Unidad del Servicio de Medicina Interna de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Universitario Cruces; Mónica Ferreiro, enfermera de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Universitario Cruces;  María José Lebrero Oncala, Presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS)