Con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el colectivo afectados de ELA se concentra esta mañana desde las 12 frente a las puertas del del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

 

Tres representantes del colectivo serán recibidas por el Secretario General de Sanidad y Consumo, D. Faustino Blanco. Durante el encuentro, hablarán sobre la atención que reciben los afectados desde la sanidad pública y cuáles son los posibles puntos de mejora: atención domiciliaria de los enfermos, sensibilización desde la medicina primaria, protocolos en urgencias y equidad en la atención entre las diferentes comunidades.

 

Entre las principales demandas, las representantes del colectivo Reto Todos Unidos trasladarán al Secretario General su preocupación sobre la aplicación de la ley de Dependencia, aludiendo que no se ajusta a los tiempos específicos ni a la evolución de una enfermedad como la ELA.

 

Las movilizaciones continuarán el sábado 22 con la ya tradicional Caminata Contra la ELA, que recorrerá las calles de Madrid y concluirá en la Plaza Mayor con la lectura de un manifiesto conmemorativo del Día Internacional de la ELA. Durante estas jornadas, los manifestantes enfatizarán la necesidad de que las instituciones reconozcan a la ELA en su globalidad, considerándolo un problema que no solo afecta a los enfermos y sus familias, sino a la sociedad en su conjunto.

 

El colectivo Reto Todos Unidos abanderará durante estas movilizaciones el eslogan “Investigación = Solución”, con el objetivo de promover un mayor número de estudios sobre la enfermedad. Sus reivindicaciones son de extrema importancia, ya que los pacientes de ELA se vuelven completamente dependientes en menos de 1 año tras notar los primeros síntomas de la enfermedad. Y en muchos casos, las listas de espera para la aplicación de la ley de dependencia o la validación por discapacidad llegan en estadios muy avanzados. A veces, demasiado tarde.

 

4.000 personas padecen ELA en España

Esta enfermedad neurodegenerativa progresiva afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal que, al dejar de funcionar, dejan de enviar mensajes a los músculos lo que provoca el debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento. Esta enfermedad es la tercera dentro de las neurodegenerativas en incidencia situándose detrás del Alzheimer y el Parkinson y afectando aproximadamente a 4.000 personas en España. De momento se desconocen las causas de la enfermedad que se contrae de forma totalmente aleatoria quitando un 5-10% de los casos que se pueden deber a causas genéticas hereditarias. Por lo general tiende a afectar a personas entre los 30 y los 70 años, aunque también hay casos más tempranos. A causa del desconocimiento de las causas es imposible para los profesionales buscar prevenciones contra la ELA que cada año se cobra la vida de casi mil españoles.