El próximo 21 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. En esta patología, se produce una debilidad muscular que avanza en el tiempo y que puede derivar en una parálisis total, afectando capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar. Concretamente, se ha visto que hasta el 80% de los pacientes afectados de ELA en fases avanzadas presentan trastornos de la deglución, lo que se conoce como disfagia[i]

Según distintos estudios clínicos, un tercio de los pacientes con ELA muestran una forma de inicio  bulbar, es decir, sus síntomas comienzan con problemas para hablar o tragar. En este sentido, los facultativos señalan que una evaluación temprana de la función deglutoria es crucial para generar intervenciones rápidas y enlentecer el deterioro clínico[ii].

“La aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la supervivencia del paciente”, explica la Dra. M. Nuria Virgili Casas, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari de Bellvitge.

EL ABORDAJE TEMPRANO DE LA DESNUTRICIÓN EN EL PACIENTE DE ELA, CLAVE PARA SU CALIDAD DE VIDA

Los especialistas señalan que los problemas en la deglución son a menudo infravalorados por los pacientes con ELA debido a la adaptación progresiva  a los síntomas de afectación bulbar y la negación de una posible progresión de la enfermedad. El paciente no siempre reconoce el trastorno, conduciendo a serias consecuencias, como pueden ser la desnutrición y la reducción de la supervivenciaii

Un estudio con casi 300 pacientes demostró que la pérdida de peso involuntaria, tanto en el momento del diagnóstico como durante la evolución de la enfermedad, es un factor de mal pronóstico y de peor supervivencia[iii],[iv],[v],[vi].  Se ha observado que los pacientes de ELA con inicio bulbar son los más susceptibles del deterioro de su estado nutricional.

La disfagia necesita ser identificada y tratada de manera precoz, así como ser evaluada regularmente para evitar complicaciones, particularmente en pacientes que no han percibido esta alteración. Esto garantiza una terapia adecuada a través del soporte de alimentación oral (mediante modificaciones en la textura  de su dieta y maniobras compensatorias para facilitar la deglución) para prevenir la desnutrición y  el paso de comida a la vía respiratoria. En este contexto, las estrategias para prevenir la desnutrición tienen un impacto positivo tanto en la calidad de vida como en la supervivencia. En aquellos pacientes con disfagia silente, la detección precoz es crítica para evitar complicaciones como neumonía por aspiraciónii.

“La evaluación nutricional en los pacientes afectados de ELA debe ser contemplada desde la visita inicial, así como en cada visita de seguimiento para detectar precozmente una posible pérdida de peso involuntaria. De esta manera, se pueden instaurar medidas de suplementación nutricional, adaptación de las texturas o la colocación precoz de una gastrostomía para compensar el gasto calórico aumentado por el estado de hipermetabolismo y/o las dificultades en la deglución que pueden presentar estos pacientes”, comenta la Dra. Virgili Casas. 

LA IMPORTANCIA DE ADAPTAR LA TEXTURA DE LOS ALIMENTOS EN LOS PACIENTES DE ELA CON DISFAGIA

La evidencia científica ha puesto en relieve que más de la mitad de los pacientes con disfagia (51%) sufren desnutrición[vii].  En este sentido, queda claro que la nutrición juega un papel importante en estos pacientes, y para ello, la innovación se centra en el uso de suplementos nutricionales espesados y espesantes basados en gomas amilasa resistentes. El resultado terapéutico de estos espesantes es mucho mejor que el de los espesantes basados en almidón, ya que mantienen la consistencia en el tiempo y no incrementan los residuos orofaríngeos. 

Danone Specialized Nutrition, bajo la marca Nutricia, dispone del primer espesante tipo cleardesarrollado en el mercado (basado en gomas amilasa resistentes), con evidencia probada tanto en seguridad[viii], como en cumplimiento[ix]. Además, favorece una mayor ingesta de líquidos, ayudando a reducir el riesgo de deshidratación[x]. También la compañía pone a disposición de las personas con disfagia el único suplemento nutricional espesado resistente a la amilasa en 125 ml, que favorece la seguridad y el cumplimiento terapéutico de los pacientes con dificultades para tragar que cursan con desnutrición, una de las principales consecuencias de la disfagia.

En esta línea, el área de nutrición clínica de la compañía apuesta, además, por compartir información de utilidad para pacientes y cuidadores en su web para pacientes con disfagia (https://disfagia-nutricion.es/), así como en sus cuentas de Twitter  (@Nutricia_es) e Instagram (@Nutricia_disfagia) para facilitar el manejo tanto a los pacientes como a sus familiares y/o cuidadores.  

A través de esta web para pacientes con disfagia y sus cuidadores, así como de sus cuentas de Twitter e Instagram, Danone Specialized Nutrition pretende trabajar para  mejorar la calidad de vida de las personas con disfagia, ofreciendo recomendaciones, trucos, consejos y recetas para hacer que los pacientes con disfagia puedan seguir disfrutando de la vida.