El próximo domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se caracteriza por producir debilidad muscular, hasta derivar en una parálisis total, y que afecta a funciones básicas como andar, hablar, respirar o tragar. Por esto, el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) recuerda que las a atención logopédica es fundamental en estos pacientes para conseguir una mayor calidad de vida y lograr una comunicación y alimentación más efectiva y segura. Las funciones del logopeda en los casos de ELA se centran en  determinar cuál es la situación concreta en cuanto a la deglución, el habla y su voz. “Valoramos cuáles son las dificultades con las que se encuentra la persona para poder disminuir, ralentizar y/o paliar esos síntomas y poder potenciar aquellas habilidades conservadas”, explica la logopeda especialista en enfermedades neurodegenerativas y vocal del CPLCM, Amelia Martín.

Además, para contribuir a un mayor bienestar, “buscamos la manera, conjuntamente con la familia, de mejorar la autopercepción personal y la interrelación familiar y social de la persona afectada en todo aquello que tenga que ver tanto con nuestra área de actuación (logopedia) como con el resto de terapeutas que atiendan a la persona”, asegura esta profesional.

Logopedia para una comunicación efectiva

Dependiendo de la región donde se presente los síntomas, existen dos tipos de ELA: bulbar y medular o espinal. En concreto, la ELA bulbar, que suele afectar al 25 o 30 % de los pacientes, comienza con dificultades para pronunciar las palabras y/o tragar. 

Para una comunicación efectiva de estos pacientes con sus familiares y amigos, se debe procurar rentabilizar al máximo la función respiratoria, fonatoria y articulatoria para no gastar recursos (energía) que produzcan mayor cansancio y fatiga al hablar. En este sentido, Amelia Martín aconseja:

  • Mantener una respiración (inspiración y espiración) coordinada con la fonación que permita a la persona no “hablar sin aire” ni “desperdiciar” aire sin hablar cuando quiere hacerlo.
  • Conversar en un entorno tranquilo, relajado y sin ruidos que permitan mantener una intensidad baja al hablar para no tener que utilizar más aire del necesario.
  • Ralentizar la tasa de habla y tomar aire con más frecuencia de lo habitual para no forzar nunca la musculatura relacionada con la fonación (laringe – garganta) y permitir una articulación más inteligible.
  • Pensar lo que queremos decir para hacerlo de manera concisa y con frases sencillas y cortas.
  • Cuando aparezca la fatiga, utilizar medios digitales o papel y lápiz para comunicarse si es posible así como sistemas aumentativos y alternativos de comunicación en fases más avanzadas.

Tratamiento de la disfagia

Hasta el 80 % de los pacientes afectados de ELA en fases avanzadas presentan problemas para tragar, lo que se conoce como disfagia. Sin embargo, estas alteraciones en la deglución están infradiagnosticadas en los pacientes con ELA. Por tanto, es clave que los logopedas, que son los profesionales especializados en problemas de disfagia realicen una valoración cuanto antes. 

En cuanto al tratamiento, la vocal del CPLCM sostiene que “al igual que en el habla, se trata de rentabilizar los recursos de la musculatura implicada en la deglución para que esta sea eficiente y, ante todo, segura.

Para conseguir este objetivo, las principales recomendaciones de esta logopeda son las siguientes: 

  • Comer en un entorno tranquilo, relajado que no produzca distracciones y permita a la persona focalizar su atención en la actividad de comer.
  • Adoptar una postura adecuada.
  • No mantener ninguna conversación ni hablar mientras se está comiendo. Al hablar se necesita aporte de aire (inspiración) para después espirar al hablar, con lo que la vía respiratoria permanece abierta y el alimento y/o líquido puede ser aspirado hacia los pulmones.

En las personas con ELA, sí como en otras enfermedades neurodegenarativas, “escuchar las necesidades y ofrecer orientación y pautas a la persona, a la familia y al entorno se vuelve tan importante y eficaz como la propia intervención directa, así como adaptarse al momento de la persona y fase de la enfermedad”, subraya Amelia Martín.