La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) tiene registradas a 3.333 personas con hemofilia y otras coagulopatías. De ellas, 469 son mujeres portadoras de la hemofilia (herederas de un cromosoma X afectado) y 473 están afectadas por alguna coagulopatía. De estas últimas, 373 padecen la enfermedad de Von Willebrand (causada por la deficiencia del factor que ayuda a las plaquetas de la sangre a aglutinarse y adherirse a las paredes de los vasos sanguíneos), 19 sufren hemofilia A, solo 1 tiene hemofilia B y 80 presentan otras coagulopatías congénitas raras. En el caso de los hombres, 1.776 padecen hemofilia A, 276 sufren hemofilia B y 339 tienen la enfermedad de Von Willebrand. Estos datos destierran el mito de que la mujer solo es portadora de la hemofilia y el hombre es quien la padece. Hay mujeres que desarrollan esta enfermedad y otras coagulopatías congénitas raras. Hasta hace poco, esa creencia errónea ha conllevado la muerte de mujeres con enfermedad severa. Además, una mujer portadora puede tener síntomas de hemofilia.

Para profundizar en estos asuntos y presentar el Registro Nacional de Trastornos Hemorrágicos Poco Frecuentes (RBD) y Mujeres en Edad Fértil, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) organizan el seminario ‘on line’ “Mujer portadora de hemofilia o con coagulopatías”, que tendrá lugar el próximo 25 de junio, a las 17:00 horas.