H2O es un proyecto que recogerá por primera vez resultados de los pacientes y los incorporará a la toma de decisiones sanitarias —a escala individual y poblacional— en varias jurisdicciones europeas. El objetivo del proyecto es recoger resultados comunicados por los pacientes de una forma normalizada y utilizar esos datos agregados y anonimizados para definir valores basados en los resultados aplicados a la intervención sanitaria. En un plazo de dos años, H2O establecerá plataformas de datos independientes, los Observatorios, en Austria, Alemania, Países Bajos y España. Los socios del proyecto se han reunido recientemente en un encuentro inicial virtual de tres días. Un evento destacado de este encuentro ha sido el webinar público del 12 de octubre, cuyo ponente principal ha sido el Dr. Maarten de Wit, veterano defensor del paciente, colaborador en investigaciones de pacientes, autor, desarrollador de resultados comunicados por los pacientes y antiguo miembro ejecutivo de la Liga Europea contra el Reumatismo. 

Veintitrés instituciones punteras en todo el mundo —incluidos hospitales universitarios, grupos de pacientes y compañías farmacéuticas— están colaborando en el diseño de la infraestructura de los datos de salud del futuro. En España, el hospital Vall D´Hebron ya está trabajando en cómo dar forma al observatorio local que permita más adelante extender esta iniciativa a otros hospitales y regiones. La alianza H2O está dirigida por la Universidad Médica de Viena y por Takeda Pharmaceutical Company Limited («Takeda»), y ha recibido financiación de la Iniciativa sobre Medicamentos Innovadores (IMI). La IMI es la mayor alianza pública-privada del mundo en ciencias de la vida y cuenta con el respaldo de la Unión Europea y la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA).

Cómo funciona H2O

El proyecto H2O proporcionará herramientas digitales a los pacientes para que puedan medir sus resultados de una forma normalizada. Esto significa que los pacientes podrán comunicarse con sus médicos y otros profesionales sanitarios de una manera estructurada y basada en la evidencia que tenga eco en los científicos y proporcione tanto a médicos como a pacientes información más detallada para ayudarles a adoptar las medidas adecuadas. Los pacientes pueden descargarse la aplicación por su cuenta, lo que les permite utilizarla también al margen de los hospitales asociados.

Los pacientes decidirán con qué profesionales sanitarios quieren compartir sus datos. Los pacientes, con el apoyo de sus profesionales sanitarios, pueden comparar el progreso con los datos agregados de otros pacientes con enfermedades similares. Los datos agregados disponibles servirán de base para nuevas investigaciones y para el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia. 

«H2O dará a los pacientes de Europa una voz más influyente en las decisiones médicas», afirma la profesora Tanja Stamm, Directora de la Sección de Investigación de Resultados del Centro de Estadística Médica, Informática y Sistemas Inteligentes de la Universidad Médica de Viena. «Por primera vez, recopilaremos datos comunicados por los pacientes a gran escala en cuatro países europeos. Unificaremos los resultados europeos fragmentados para mejorar el servicio prestado a los pacientes y otras partes interesadas y poner en marcha un entorno de investigación de resultados más competitivo en Europa». 

«La misión de H2O es que la voz de los pacientes se escuche en los sistemas sanitarios», declara MeniStyliadou, Directora de Políticas Públicas y Salud Sostenible de EUCAN, en Takeda. «Nos entusiasma proporcionar las herramientas necesarias para mejorar la asistencia individual y crear las evidencias que respalden la toma de decisiones, de modo que todos los integrantes del sistema sanitario obtengan el mejor resultado posible».