La lesión medular a menudo se asocia a los problemas de movilidad. Sin embargo, otras alteraciones frecuentes que sufre la mayoría de los pacientes tienen un alto impacto sanitario y emocional. Es el caso de los problemas de continencia. Para analizar cómo afectan a los lesionados medulares, el estudio ICONO, una reciente adiografía sobre el impacto de estos problemas en estos y otros pacientes neurológicos, se ha presentado en el Congreso de Paraplejia 2020, que se celebra de forma virtual entre el 11 y el 13 de noviembre. Entre las conclusiones destaca que hasta un 67% de las personas con lesión medular asegura disfrutar menos de la vida debido a las alteraciones de la continencia vesical o intestinal.

El estudio se ha presentado en un simposio, patrocinado por  Wellspect, en el marco del Congreso, que agrupa las XXXVII Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia (SEP) y el XXVI Simposio de la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular (ASELME). Ambas entidades están entre las siete sociedades que han avalado el estudio ICONO, que también cuenta con el respaldo de tres asociaciones de pacientes. La investigación se basa en una encuesta a casi un millar de pacientes neurológicos en España. Junto con los de lesión medular, están representados pacientes de espina bífida y de esclerosis múltiple. 

Entre los resultados referidos a las personas con lesión medular destaca que un 80% cuenta con un diagnóstico de disfunción vesical, y un 77% está diagnosticado de disfunción intestinal. Las cifras, incluso, podrían ser mayores, pues se estima que únicamente el 6% de las personas con lesión medular no requiere soporte para el manejo de su función intestinal. 

Estas alteraciones provocan a los pacientes síntomas como estreñimiento, necesidad urgente de orinar, obligación de permanecer cerca de un baño o necesidad de depender de dispositivos y de la ayuda de otras personas para evacuar. El 44% de los lesionados medulares encuestados indica, por ejemplo, que sufre escapes de heces al menos una vez a la semana, lo que constituye el porcentaje más alto de las tres patologías. Asimismo, el 75% señala que padece estreñimiento de forma habitual y un 66% afirma sufrir escapes de orina. 

Dependencia de productos y dispositivos

De todos los pacientes neurológicos analizados en el estudio ICONO, los lesionados medulares son los que con más frecuencia necesitan realizar el vaciado con dispositivos especiales (hasta un 72%). El hecho de tener que llevar consigo productos sanitarios y estos dispositivos impacta de forma muy significativa al 76% de los pacientes con lesión medular. De hecho, de los pacientes encuestados, son ellos los que mayor variedad de productos tienen que utilizar: el 42% asegura utilizar compresas; el 76%, fármacos; el 66%, sondas intermitentes y el 67%, bolsas de drenaje. Casi la mitad de los pacientes entrevistados, además, tiene que utilizar cremas dermatológicas debido a sus problemas de continencia.  

Todos estos condicionantes provocan un importante impacto social y, sobre todo, emocional. El estudio ICONO revela que el 57% de los lesionados medulares se sienten “avergonzados“ por sus dificultades de continencia. Además, el 55% admite que estos problemas hacen que tengan una menor autoestima, y dos tercios aseguran que “disfrutan menos“ de la vida. 

El Dr. Jesús Benito, presidente de la Sociedad Española de Paraplejia, lo explica: “La posibilidad de tener escapes de orina o heces les genera una gran preocupación. Tienen miedo de que los demás puedan oler esos escapes, o que pueda ocurrir durante las relaciones sexuales. Esta preocupación les obliga en un alto porcentaje a tener que estar siempre pendientes de donde hay un baño cercano, vigilar la cantidad de líquido que ingieren y tener que llevar material de incontinencia“.

Toni Ustrell, miembro del comité científico del congreso y vocal de ASELME, añade que “está demostrado que la gran mayoría de los pacientes con lesión medular refieren el control de esfínteres como una de las secuelas más invalidantes de la lesión, incluso por delante de la capacidad de marcha. La incontinencia no sólo tiene consecuencias en el ámbito de la salud y el bienestar general (infecciones, úlceras, etc), sino que, en múltiples ocasiones, va asociada a problemas de autoestima e inseguridad por el miedo a sufrir episodios de pérdidas en situaciones de la vida diaria lo cual, en demasiadas ocasiones, llega a limitar su actividad social y su relación con el entorno”.

Ángel de Propios, presidente de la Federación Nacional de Aspaym, señala que muchos pacientes con lesión medular directamente “renuncian a tener una vida activa, social y de ocio por miedo a sufrir pérdidas que le dificulten ejercer su vida diaria con normalidad”. “Cuando estamos ingresados en los centros de referencia, nos enseñan a educar nuestro cuerpo para poder controlar las pérdidas y nos enseñan productos a utilizar para facilitar el día a día, pero mucha gente renuncia a utilizarlos y, como consecuencia, renuncian a tener una vida activa“. En este sentido, habla de “falta de información“.

Por otra parte, en lo que concierne al cuidado diario, el 51% de los lesionados medulares precisan ayuda de terceras personas para manejar sus problemas de continencia. Este apoyo es prestado, de forma mayoritaria (en un 76% de los casos), por familiares o allegados. Por tanto, las alteraciones de la continencia afectan de forma importante a los estudios, la actividad laboral y, en general, las actividades fuera del domicilio.

Se trata de una situación de abordaje complejo. El Dr. Benito indica que “Según las características de la lesión la sintomatología que predomine las opciones de tratamiento van a ser distintas. En general los tratamientos son una combinación de recomendaciones higiénico-dietéticas, el uso de fármacos, la utilización de dispositivos y la cirugía en algunas ocasiones”. El cateterismo, los irrigadores transanales y la neuromodulación están, entre las principales herramientas, explica. 

Para Toni Ustrell, además, “la enfermería especializada es clave para detectar las necesidades del paciente y orientarlo en el mejor manejo de los dispositivos que deba utilizar. Conocer sus limitaciones y necesidades nos permite innovar para poder ofrecerles las mejores alternativas desde el punto de vista de la prevención de infecciones, el cuidado personal y las ayudas técnicas que pueda necesitar“.