Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, ha estrenado acERca, su nueva iniciativa con identidad propia que se sitúa como eje vertebral de las actividades institucionales de la compañía. Disponible en su página web corporativa Sobi.es, ‘acERca las Enfermedades Raras’ engloba toda la actividad de Sobi a nivel institucional y se posiciona como centro de referencia para comprender, visibilizar y acercar las soluciones a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. 

Con esta iniciativa Sobi apuesta por acercarse más tanto los propios pacientes como su entorno, para identificar sus necesidades no satisfechas y, de esta forma, ofrecerles los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida. Conjuntamente, con esta iniciativa Sobi pretende visibilizar las dificultades y los retos a los que se exponen los pacientes, acercando la realidad de su día a día a toda la sociedad.

En palabras de Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal“es nuestra misión acERcar soluciones que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras, está en nuestro ADN, y es por eso lanzamos esta iniciativa. Hoy en día, las enfermedades poco frecuentes todavía presentan grandes desafíos a nivel científico, médico, asistencial y social; por ello, nuestro reto consiste en comprender de forma integral las necesidades de quienes conviven con ellas”. 

A través de “acERca las enfermedades raras”, Sobi establece canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, psicólogos, Administración, etc., creando sinergias, con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes. De esta forma, conociendo todas las implicaciones desde una perspectiva integral, se podrá ofrecer a los pacientes un abordaje completo, multidisciplinar y coordinado de su patología. 

Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal destaca que “En Sobi, consideramos fundamental seguir acERcándonos a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, fomentando la colaboración entre todos los agentes clave. A través de acERca, encontraremos el camino a recorrer de aquí en adelante”. 

En esta misma línea, Beatriz Perales incide en que, “Solo a partir del diálogo y la colaboración podremos comprender mejor las necesidades cambiantes de los pacientes, de sus cuidadores, así como de los profesionales sanitarios y los investigadores. Saber a qué se enfrentan, nos permitirá conocer qué necesitan”.